每年2月的最后一天为命名为国际罕见病日。全球已知有7000多种罕见病，像散落在人类基因图谱上的星辰，每一颗都标记着生命的独特与脆弱。渐冻症、瓷娃娃、蝴蝶宝宝……这些看似诗意的别称背后，是3亿人日复一日与时间赛跑的战场。他们用自己的顽强绽放生命之火，让世界看见：罕见不是渺小，特殊不该被忽视。 2008年2月29日发起成立的国际罕见病日，向世界传递了罕见病的含义。世卫组织定义罕见病并非特指某种疾病，而是对发病率极低，患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病为罕见病。 名曰罕见病，但是并不“罕见”。据统计，目前全由有3亿名罕见病患者，罕见病患者因为病例稀少、治疗难度大、研发成本高导致用药贵等众多困境，许多患者也因为无药医或用药贵等问题饱受疾病的折磨，更因为疾病的隐匿性和缺乏检查手段容易被社会忽视。 统计概率是冷冰冰数字，3亿患者是鲜活的生命，他们应该被“看见”，生命“不止罕见”